Está acompanhando nas redes sociais o “desafio do balde de gelo”, ou como foi lançada nos Estados Unidos a campanha “ALS Ice Bucket Challenge”, mas ainda não sabe qual causa está envolvida neste movimento? O Versátil News desmistifica agora para você.
O “desafio do balde de gelo” nada mais é que uma campanha onde os famosos do mundo inteiro estão participando para chamar a atenção para um mal degenerativo conhecido como a esclerose lateral amiotrófica (ELA), também conhecida como doença de Lou Gehrig. A campanha desafia personalidades a jogarem um balde de água gelada na cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 a ALS Association – associação americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para pacientes.
A doença de Stephen Hawking
De caráter progressivo, a ELA afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo e causa a perda do controle muscular. Um dos portadores da doença mais conhecido mundialmente é o físico britânico Stephen Hawking, de 72 anos, que descobriu o problema aos 21 – quando os médicos chegaram a dizer que ele teria apenas alguns anos a mais de vida. Hawking não só superou as previsões sombrias dos médicos como, apesar das limitações físicas impostas pela ELA, se tornou um dos cientistas mais famosos do mundo. Além de ser uma doença ainda sem cura, a esclerose amiotrófica tem um diagnóstico difícil. São necessários cerca de 11 meses para detectar a doença. A dificuldade existe porque não há nenhum exame de laboratório que indique alguma substância no sangue ou marcador de precisão para detectar a doença.
No Brasil
Para o administrador Carlos Eduardo Uchôa Fagundes, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2010, a ideia da campanha do balde de gelo “veio em boa hora”. “Se essa campanha ajudar no desenvolvimento de um remédio, seria fabuloso para nós e para a humanidade como um todo”, diz.
Hoje com 74 anos, Uchôa começou a desenvolver o primeiro sintoma quando tinha 67. O diagnóstico veio só dois anos depois. “Comecei com uma dorzinha de garganta. Fui tomando pastilhas, mas não sarava. Procurei um médico, que fez um monte de exames e não tinha nada. A dorzinha continuou, procurei outros médicos. Até que um dia, um médico desconfiou que eu tinha ELA. Ele conhecia a doença. A maioria dos médicos não conhecem e não fazem o diagnóstico. A pessoa acaba morrendo sem saber o que tinha.”
Ele considera que, pelo fato de a doença atingir poucas pessoas, há pouco interesse da indústria em investir em pesquisas na área. “A campanha pode ser um incentivo para a pesquisa científica para o desenvolvimento de remédios. A gente quer mobilizar as pessoas para que eu, e tantos outros que têm a doença, tenha o direito de ter um remédio.”
O administrador Carlos Eduardo Uchôa Fagundes, que tem ELA, com Silvia Tortorella, gestora do Instituto Paulo Gontijo, dedicado à doença |Foto: Silvia Tortorella/Arquivo Pessoal
Sintomas
Os pacientes costumam sentir como primeiros sintomas problemas para respirar, dificuldades para falar, engolir saliva ou comida, além da perda de controle da musculatura das mãos ou atrofia muscular da perna. O raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais.
Após os primeiros sintomas, o paciente tem, em média, uma sobrevida de três anos e meio. Como consequência dos problemas no funcionamento dos músculos da respiração, os pacientes podem ter infecções pulmonares que levam à morte.
Estima-se que apenas 10% dos casos de esclerose lateral amiotrófica tenham causas genéticas. A doença é mais comum em pessoas entre 50 e 70 anos e é muito rara a ocorrência em jovens.
Os únicos tratamentos que existem buscam retardar a evolução da doença. No Brasil, há medicação oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas segundo especialistas na doença, na maioria dos casos ela só é fornecida quando o paciente já perdeu cerca de 50% dos neurônios motores.
Está dando certo? Sim. O Facebook divulgou que já recebeu mais de 1,2 milhão de vídeos relacionados ao desafio. De acordo com a revista americana TIME, a instituição já recebeu 5,5 milhões de dólares, desde 29 de julho, quando começou a campanha. No mesmo período do ano passado, as doações não passaram de 32 mil dólares.
Como doar? A brincadeira é divertida, porém mais importante é colaborar com a causa, né? Aqui no Brasil você pode destinar suas doações para duas entidades: Associação Pró-Cura da Ela e AbraELA. Nos Estados Unidos as doações podem ser feitas pelo site www.alsa.org.
